Studio TIRESIA – GCA

La presa in carico di un paziente con Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA) è estremamente complessa e si articola in diverse fasi, ognuna caratterizzata da obiettivi e interventi specifici, mirati a sostenere la sopravvivenza del paziente e la minimizzazione delle menomazioni conseguenti ai danni primari e secondari.

La fase medio-tardiva gli interventi, perlopiù di tipo riabilitativo, è orientata al recupero di attività più complesse della vita quotidiana. Nella maggior parte dei casi permangono disabilità che rendono necessari anche interventi socio-sanitari a lungo termine, volti a facilitare il reinserimento familiare, sociale, scolastico e lavorativo.

Nonostante l’assoluta rilevanza per il paziente e la sua famiglia, la documentazione dell’efficacia dei diversi interventi nella fase riabilitativa è purtroppo ancora molto scarsa, il che ha portato anche ad una rilevante eterogeneità, sia degli approcci riabilitativi adottati a livello dei singoli Centri, sia dei modelli organizzativi assistenziali in essere nelle diverse Regioni italiane.

Questo studio di ricerca è organizzato dal gruppo TIRESIA (Gruppo italiano per la ricerca clinica in medicina riabilitativa), costituito da una rete di unità riabilitative nazionali che ha lo scopo di promuovere e realizzare progetti di ricerca indipendenti, orientati alla valutazione e al miglioramento della qualità dell’assistenza e ad un più razionale utilizzo delle risorse. Il primo passo di questo studio è quello di identificare i più importanti fattori prognostici per i pazienti GCA e di quantificare il loro contributo non tanto ai fini della sopravvivenza, quanto piuttosto ai fini della capacità di recuperare alcune funzioni fondamentali, necessarie per minimizzare la disabilità. Ulteriore obiettivo è quello di sviluppare indicatori di qualità dell’assistenza che consentano di individuare Centri di eccellenza e di valutare quindi la resa di approcci integrati di presa in carico dei pazienti GCA.