Nota: la ricchezza del confronto e la molteplicità delle tematiche emerse durante il seminario rendono impossibile esaurirne i contenuti in un unico approfondimento. Montecatone propone oggi una prima parte degli atti dell’incontro; gli altri contributi saranno pubblicati nei prossimi giorni.

a cura di Ufficio Stampa MRI – Una rete nazionale capace di accompagnare le persone con lesione midollare lungo l’intero percorso di vita, superando la frammentazione dei servizi e assicurando continuità assistenziale, condivisione delle informazioni e integrazione delle competenze: è la prospettiva emersa dal seminario «Rete delle unità spinali: cura senza confini», promosso da Montecatone Rehabilitation Institute nell’ambito di ExpoAid 2026, iniziativa voluta dal Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, e svoltosi al Palacongressi di Rimini.

L’incontro, moderato da Mario Tubertini, commissario straordinario di MRI, ha riunito professionisti, ricercatori, rappresentanti delle associazioni e delle istituzioni per affrontare alcuni temi centrali per il futuro delle Unità Spinali italiane: la costituzione di un sistema nazionale integrato, la definizione di standard condivisi, la formazione del personale, lo sviluppo degli studi scientifici e l’istituzione di un Registro Nazionale delle lesioni midollari.

Simoncini: «La presa in carico deve proseguire per tutta la vita»

Laura Simoncini, direttore dell’Unità Operativa Complessa Unità Spinale MRI, ha richiamato la necessità di modificare il paradigma assistenziale. «Il problema della lesione midollare non termina con la dimissione, ma accompagna la persona per tutta la vita», ha sottolineato. Se negli anni l’attenzione si è concentrata soprattutto sulla qualità delle cure nella fase acuta e sulla tempestività dell’intervento riabilitativo, oggi diventa altrettanto determinante garantire risposte appropriate nel tempo. La lesione midollare, infatti, non può essere considerata una condizione statica: può evolvere, positivamente o negativamente, e determinare complicanze che richiedono interventi tempestivi. Arrivare troppo tardi, per esempio in presenza di una lesione da pressione ormai profonda, rappresenta secondo Simoncini una criticità del sistema assistenziale.

Una recente rilevazione condotta tra alcune Unità Spinali ha evidenziato che l’86,7 per cento dei professionisti considera soltanto parzialmente adeguata la risposta assicurata nella fase successiva al ricovero. Un dato che impone di ripensare l’organizzazione dei servizi.

La dimissione segna infatti il passaggio da una fase ospedaliera a un percorso lungo e complesso, durante il quale occorre continuare a garantire assistenza specialistica, tempestività e vicinanza territoriale. Le Unità Spinali devono mantenere un’elevata specializzazione, occuparsi dei casi più complessi e contribuire alla formazione e alla ricerca; i servizi territoriali devono assicurare risposte competenti anche ai bisogni apparentemente più semplici, prima che possano trasformarsi in problemi più gravi.

L’obiettivo è evitare interruzioni nel percorso e garantire la circolazione delle informazioni tra le diverse strutture coinvolte. «Cura senza confini significa proprio questo: costruire un sistema capillare che non si fermi al ricovero e continui ad accompagnare la persona».

Spinelli: competenze integrate e formazione sul campo

Michele Spinelli, direttore dell’Unità Operativa Complessa Unità Spinale Unipolare dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano, si è soffermato sull’organizzazione multiprofessionale delle Unità Spinali e sulla preparazione degli operatori.

Queste strutture prendono in carico la persona fin dalla fase più acuta attraverso il lavoro coordinato di professionisti provenienti da differenti specialità: fisiatri, anestesisti, internisti, urologi, psicologi, gastroenterologi, infermieri e terapisti.

Non esiste tuttavia una scuola di specializzazione specificamente dedicata agli operatori delle Unità Spinali. La formazione avviene prevalentemente sul campo, attraverso il confronto quotidiano, la condivisione delle informazioni e l’integrazione delle competenze nelle diverse fasi del progetto riabilitativo, inteso non soltanto come recupero delle funzioni, ma come ricostruzione complessiva della persona.

Ogni professionista deve conoscere le problematiche generali, le emergenze e le possibili complicanze legate alla lesione midollare e, allo stesso tempo, mettere a disposizione la massima competenza nel proprio ambito specialistico.

Particolare attenzione è stata dedicata alla disponibilità del personale. L’assistenza comporta un elevato carico di lavoro e richiede operatori preparati a gestire situazioni di particolare fragilità e complessità. La difficoltà nel reperire infermieri e professionisti della riabilitazione rappresenta oggi una delle criticità più rilevanti e rende necessario individuare strumenti capaci di attrarre, formare e valorizzare queste figure.

Un primo passo è stato compiuto con il master realizzato attraverso la collaborazione tra Montecatone, Niguarda e l’Unità Spinale di Motta di Livenza, insieme alle Università di Bologna, Milano e Padova: un’esperienza richiamata anche da Tubertini come primo tentativo di costruire un percorso formativo specifico per il personale destinato a queste strutture.

Scivoletto: la ricerca deve superare i limiti dell’isolamento

Ai «limiti dell’isolamento» nella ricerca sulle lesioni midollari ha dedicato il proprio intervento Giorgio Scivoletto, direttore dell’Unità Operativa Complessa Unità Spinale dell’Ospedale CTO Andrea Alesini dell’ASL Roma 2.

Negli ultimi trent’anni l’attività scientifica è cresciuta significativamente, ma una cura risolutiva non è ancora all’orizzonte. Tra le difficoltà vi è innanzitutto la natura dinamica della condizione: all’evento acuto seguono processi secondari, complicanze e modificazioni proprie delle fasi successive. Ogni studio deve quindi identificare con precisione il momento nel quale intervenire.

Anche l’epidemiologia è cambiata: aumenta il numero delle persone anziane e dei quadri clinici che non corrispondono al trauma midollare tradizionalmente considerato negli studi. A ciò si aggiunge la difficoltà di disporre di strumenti di valutazione sufficientemente sensibili e capaci di tradurre i risultati scientifici in benefici realmente significativi nella vita quotidiana.

Il limite principale resta tuttavia la necessità di coinvolgere numeri elevati di persone. Scivoletto ha citato un’esperienza internazionale nella quale, per includere circa 220 partecipanti in quindici centri specializzati in Australia e in Europa, è stato necessario esaminare 2.400 casi.

È su questo terreno che la collaborazione tra le strutture e il Registro Nazionale diventano fondamentali. Mettere in comune casistiche, dati, strumenti di valutazione e documentazione clinica consentirebbe di raggiungere più rapidamente i numeri necessari, contenere i costi e ottenere risultati più solidi.

Un registro storico potrebbe inoltre favorire lo sviluppo dei cosiddetti “gemelli digitali”: profili costruiti a partire da persone con caratteristiche ed evoluzioni comparabili a quelle dei partecipanti agli studi, potenzialmente utilizzabili come riferimento o gruppo di controllo.

Una maggiore integrazione clinica potrà quindi rafforzare anche la ricerca, migliorandone la sostenibilità economica e la capacità di produrre evidenze significative.

Calzà: le persone con lesione midollare devono ispirare l’innovazione

Laura Calzà, direttrice scientifica di IRET – Tecnopolo Bologna e a capo delle attività di ricerca di Montecatone, ha affrontato il rapporto tra innovazione tecnologica e lesione midollare.

Le tecnologie assumono un peso sempre maggiore nella ricerca biomedica e clinica, ma il loro sviluppo è spesso orientato dai numeri e dalla dimensione potenziale del mercato. Le condizioni con maggiore incidenza, come ictus e trauma cranico, tendono quindi ad attrarre più investimenti e a guidare la progettazione delle soluzioni.

La lesione midollare rischia così di rimanere un ambito nel quale vengono adattate tecnologie nate per altre condizioni, anziché rappresentare il punto di partenza dell’innovazione. È quanto avviene, per esempio, nella robotica riabilitativa, dove algoritmi, parametri e indicatori di efficacia non sono sempre costruiti sulle caratteristiche specifiche delle persone alle quali vengono applicati.

Una situazione analoga riguarda la telemedicina. Le piattaforme oggi disponibili sono state sviluppate prevalentemente per patologie cardiovascolari e respiratorie o per la fragilità geriatrica. Le persone con lesione midollare presentano invece bisogni peculiari, come il monitoraggio delle lesioni cutanee e delle funzioni viscerali, che richiedono strumenti progettati in maniera mirata.

La collaborazione tra centri può consentire di raggiungere la massa critica necessaria affinché la lesione midollare diventi generatrice di innovazione e non soltanto destinataria di tecnologie riconvertite.

La complessità di un percorso che inizia in terapia intensiva e prosegue sul territorio può inoltre rappresentare un terreno particolarmente avanzato per l’impiego di strumenti basati sul machine learning e sull’intelligenza artificiale. Soluzioni sviluppate in questo ambito potrebbero produrre ricadute utili anche nella gestione di altre condizioni croniche.

Un Registro Nazionale per conoscere la realtà delle lesioni midollari

Nel corso del confronto, Tubertini ha ribadito la centralità del Registro Nazionale delle lesioni midollari: le stime disponibili parlano di circa 2.500 nuovi casi ogni anno, mentre il numero complessivo delle persone con lesione midollare che vivono al proprio domicilio viene collocato in una forbice molto ampia, compresa tra 80 mila e 100 mila.

Una distanza che dimostra quanto sia ancora insufficiente la conoscenza epidemiologica del fenomeno. Disporre di dati affidabili e condivisi è invece indispensabile per programmare i servizi, valutare i bisogni, monitorare gli esiti e sviluppare studi multicentrici.

La costruzione di un sistema nazionale integrato e l’istituzione del Registro rappresentano dunque due obiettivi strettamente connessi: strumenti necessari per assicurare continuità alla cura, rafforzare la ricerca e fare in modo che nessuna persona con lesione midollare rimanga isolata nel proprio percorso.