a cura di Ufficio Stampa MRI – Nel programma di RehabEvolution 2026, il congresso promosso dal Montecatone Rehabilitation Institute dedicato alle complicanze nei percorsi riabilitativi complessi, uno dei momenti più intensi è stato quello affidato alla dottoressa Loredana Teofilo, che ha portato al centro del confronto il punto di vista di chi la riabilitazione la vive anche sulla propria pelle.

Consulente alla pari e persona con disabilità, Teofilo ha scelto di parlare senza filtri, intrecciando la propria esperienza personale con quella di molti pazienti incontrati negli anni. Più che una relazione teorica sugli aspetti psicologici della mielolesione, il suo contributo ha assunto la forma di un racconto diretto: quello che accade davvero nella vita delle persone quando una lesione midollare interrompe il corso ordinario dell’esistenza.

Il primo passaggio, ha spiegato, è spesso segnato da una perdita di identità. Dopo il trauma – o comunque dopo l’insorgere della lesione – la persona entra in una fase di smarrimento profondo. Non si tratta soltanto di imparare nuovamente gesti quotidiani come vestirsi, lavarsi o muoversi. Ciò che viene meno è la continuità con la propria vita precedente: «non ci riconosciamo più», ha osservato, descrivendo quella condizione come una sorta di nebbia in cui la persona fatica a ritrovare se stessa.

In questa fase, il modo in cui vengono trasmesse le informazioni cliniche può diventare decisivo. Le indicazioni necessarie alla gestione della nuova condizione – il cateterismo, il controllo della vescica, la prevenzione delle lesioni da pressione – sono fondamentali, ma spesso arrivano al paziente in una forma percepita come molto tecnica, diretta, talvolta fredda. Il contenuto è corretto, ma la modalità con cui viene comunicato può incidere profondamente sulla capacità di accoglierlo e trasformarlo in un percorso di autonomia.

Per questo Teofilo ha richiamato il valore del confronto tra pari, una dimensione che nella sua esperienza rappresenta una risorsa preziosa. Accanto alle competenze cliniche dell’équipe – indispensabili e altamente specialistiche – possono agire persone che hanno attraversato lo stesso percorso e che sono in grado di offrire un sostegno diverso: emotivo, concreto, immediatamente comprensibile per chi si trova all’inizio di questo cammino.

Nel suo racconto sono affiorate alcune parole ricorrenti nel dibattito del congresso: autonomia, dignità, identità, progetto. Ma per chi vive una mielolesione il progetto non è soltanto un percorso terapeutico. È, prima di tutto, un progetto di vita, unico e personale, che ciascuno deve ricostruire trovando la forza e la motivazione per ridefinire il proprio futuro.

In questa prospettiva la mielolesione non è una malattia nel senso tradizionale del termine. È piuttosto una condizione in cui qualcosa nel funzionamento del corpo si interrompe. Da quel momento la vita deve essere ricomposta attorno a ciò che resta, valorizzando le risorse ancora presenti. È proprio questa complessità – ha osservato – a rendere la relazione con le persone mielolese particolarmente ricca e, sotto molti aspetti, affascinante.

Nel suo racconto hanno trovato spazio anche temi spesso difficili da affrontare apertamente: il dolore, la gestione dell’intestino e della vescica, la paura di esporsi alla vita sociale, il rapporto con i caregiver. Questioni che nella dimensione clinica possono essere descritte come problemi medici, ma che nella vita quotidiana assumono un peso emotivo molto più ampio.

Un esempio riguarda proprio la gestione intestinale. Per il medico può rappresentare un rischio di complicanze o infezioni; per la persona che vive la disabilità può significare la paura concreta di uscire di casa o di trovarsi in situazioni imbarazzanti. Due prospettive diverse sulla stessa realtà, che richiedono ascolto e comprensione reciproca.

Anche la relazione con i caregiver – spesso familiari – è un equilibrio delicato. Sono figure fondamentali, ma l’affetto può trasformarsi talvolta in una forma di iperprotezione che rischia di limitare l’autonomia della persona. Come accade con un bambino che cresce, ha osservato Teofilo, anche chi vive una disabilità deve poter sperimentare, sbagliare, misurarsi con i propri limiti per scoprire davvero quali sono le proprie possibilità.

Tra i temi più delicati affrontati vi è stato anche quello della sessualità, ancora poco discusso nei percorsi riabilitativi ma tra le prime domande che emergono nel confronto tra pari. Che cosa accadrà alla vita affettiva? Che cosa resterà della propria identità di uomo o di donna? Secondo Teofilo, la mielolesione può diventare anche un’occasione per ampliare lo sguardo sulla sessualità, riscoprendo dimensioni dell’intimità che nella vita ordinaria spesso restano in secondo piano.

Un altro passaggio importante ha riguardato la differenza tra disabilità congenita e disabilità acquisita. Chi nasce con una disabilità cresce con essa come parte della propria identità; chi la acquisisce deve invece fare i conti con il confronto costante tra ciò che era prima e ciò che è diventato dopo. Più l’età è avanzata, più questo confronto può diventare impegnativo.

Per questo, ha suggerito, il percorso riabilitativo dovrebbe aiutare la persona a riportare lo sguardo sul presente: su chi è oggi, su ciò che può ancora fare, sugli obiettivi che desidera raggiungere. La motivazione nasce proprio da qui, dalla possibilità di riconoscersi di nuovo e di immaginare un futuro possibile.

Nel finale, Teofilo ha lasciato alla platea una domanda semplice e disarmante: che cosa pensiamo davvero quando vediamo una persona in carrozzina?

Una domanda che ha invitato tutti – professionisti sanitari, pazienti e cittadini – a interrogarsi sugli sguardi e sui pregiudizi che ancora accompagnano la disabilità.

Un momento che ha ricordato come la riabilitazione non sia soltanto un processo clinico. È, prima di tutto, un percorso umano in cui si ricostruisce, giorno dopo giorno, una vita che continua. Anche quando cambia direzione.