Ex escursionista, con mielolesione parziale, vedovo e con una nuova famiglia con formazione liceale e piccolo imprenditore. Non rinuncia a vivere e sceglie di andare oltre i limiti della sua condizione. Lotta con la figlia adottiva per migliorare le condizioni di quest’ultima.
Tu che hai perso e leggi, vedrai solo quello che hai perso e non ciò che hai guadagnato.
Tu che hai e leggi non potrai comprendere chi ha perso e poi ricevuto.
Ho trascorso tre mesi a Montecatone. Ho ricevuto tanto anche se solo professionalmente e non ho ricevuto compatimento, di questo ringrazio tutti coloro che mi hanno seguito in questa struttura di recupero. Ringrazio soprattutto coloro che non hanno usato maschere di facciata, che si sono dimostrati sinceri e onesti senza illudere.
Ho una mielolesione a livello della T6 distribuita a macchia di leopardo fino al fine. Visivamente ho perso il controllo della gamba sinistra, ho la vescica e lo sfintere neurologici.
Mi ritengo fortunato perché sono qui a vivere e raccontare. Mi avevano dato per finito e senza un gran futuro, avrei dovuto sopravvivere. Eppure ho ripreso tutto della mia vecchia vita: casa e lavoro. L’unica cosa che mi manca è la montagna, i suoi profumi e odori, ma più di tutto il suo rumoroso silenzio.
Dal mio rientro ne sono successe di cose, l’ultima è quella di aver messo su famiglia: una nuova compagna di vita e sua figlia tredicenne. Dopo un altro anno trascorso da disabile mi rendo conto che la disabilità fisica; quella che si vede e che le altre persone vedono in noi, è ben poca cosa rispetto a chi vive una disabilità cognitiva o psicologica.
Si vede che non sono normodotato, ovvero non sono in grado di correre, di scalare montagne o di sollevare carichi pesanti.
Credo invece che la disabilità peggiore sia quella che non si vede, che non si riesce a cogliere.
Questa mia figlia adottiva è stata classificata DSA e nello specifico è dislessica, discalculica e con memoria a breve termine. Ciò significa che ha difficoltà a leggere, fare i conti, risolvere problemi matematici anche di relativa facilità e che il suo cervello cancella gli eventi e le nozioni che le procurano dolore o dispiaceri.
Il mondo ci considera dei disabili, perché visibilmente incapaci di fare certi movimenti o attività.
Mentre considera le persone come mia figlia delle incapaci. Ricorda loro la condizione, in cui si trovano, l’inutilità di impegnarsi a migliorare, di esprimersi, di accettare ed elemosinare gli aiuti che vengono loro offerti per l’istruzione e l’apprendimento.
L’istruzione e l’apprendimento sono un diritto tutti e tutti devono essere incentivati ad aspirare ad una condizione migliore.
Invece la realtà è ben diversa. Vengono esclusi pur essendo parte di gruppi, alla faccia dell’inclusione. Vengono emarginati pur esprimendo il loro desiderio di partecipare e di essere parte attiva.
L’azienda sanitaria ha consigliato a mia figlia l’uso di schemi e ausili per migliorare l’apprendimento, purtroppo molti insegnanti scelgono la strada più semplice: esercizi semplificati, schemi preconfezionati, supporto sostitutivo e discriminazione. Ovviamente ciò avviene anche da parte di molti coetanei.
Invece queste giovani persone hanno bisogno di un supporto extrascolastico, di inclusività, di responsabilità, di sentirsi vivi, di avere autostima e coraggio ad agire con i suoi pro e contro. Al contrario vengono chiusi in campane di vetro, vengono spinti a rinunciare, a non credere in sé stessi, che posso andare avanti solo se aiutati.
Sembrano normali a vedersi, ma stare in loro compagnia comprendi che hanno forti limitazioni, molto più di quanto lo sia io nella mia disabilità.
Mia figlia non è cerebrolesa eppure viene tratta come tale: quando chi la segue si stanca delle sue difficoltà e apatia, decide di farle i compiti, invece di insegnarle a fare schemi ad hoc per lei, li realizza usando stereotipi e procedure collaudate, ma lo schema è qualcosa di personale che cambia da persona a persona.
L’hanno classificata DSA e bisognosa di supporto. A tredici anni di cinque mesi fa non sapeva contare in euro, ora riesce anche a calcolare il resto a mente. Impiegava otto minuti a leggere la pagina di un libro; ora lo fa in due minuti e riesce anche a rispondere alle domande di comprensione del testo “dove, come, chi, quando e perché”. A fatica riusciva ad applicare formule matematiche e di geometria, ora riesce a scomporre un problema di geometria in sotto problemi. Imparava gli schemi a pappagallo, senza porsi domande ed esprimere curiosità. Ora invece chiede e fa confronti ragionati e di interesse. La strada è ancora lunga e le pessime abitudini dure a morire, ma se riuscirà a perseverare, allora ce la farà.
Fatica ancora molto a concentrarsi e a seguire le lezioni, eppure ora si impegna con coraggio.
Ma le è stato lasciato un velo di pessimismo, sfiducia nelle proprie forze, è difficile da scalfire e strappare via dalla sua anima.
Mi chiedo se sono io il disabile, oppure mia figlia e tutte quelle persone giovani o adulte, che sono state abbandonate a loro stesse, al bullismo sociale. Non mi riferisco a quello dei compagni di scuola, che chi più chi meno abbiamo subito tutti; ma a quello che abbiamo commesso da normodotati, stereotipando queste persone come stupide e incapaci di apprendere o migliorare la loro istruzione e condizione.
Ricordo ancora la prima richiesta che mia ha fatto: “sii sincero e onesto con me”.
A volte vorrei mentirle per non darle dolore, non lo merita, è ancora troppo giovane per soffrire.
La sua sfortuna è che sono un mastino e bastardo, o come mi ha definito chi mi conosce bene “adorabilmente tremendo”: non perdo occasione di punzecchiarla, di stimolarla e bombardarla di stimoli al punto che a volte la porto al pianto. Mi ha chiesto di non rinunciare ad aiutarla e la sua fortuna e che conosco così tanti modi di apprendere e spiegare che non saprei farne un elenco. È una guerra di trincea lunga e logorante su entrambi i fronti, ma spero in cuor mio che un giorno possa affrontare il mondo a testa alta, forte e ragionevolmente sicura di sé.
Lei pensa che i suoi miglioramenti siano merito mio, mentre è tutta e solo farina del suo sacco. Ho solo dovuto trovare il punto di appoggio su cui fare leva e ogni volta devo ricominciare e trovare nuovi stimoli, nuovi modi, nuove strategie come direbbero a Montecatone.
Non ho dimenticato la citazione di Federica, la fisioterapista assegnatami a Montecatone: “la disabilità non è una menomazione corporale, ma una incapacità di svolgere determinate azioni considerate naturali. Quindi tutti possiamo essere disabili pur essendo normodotati: io sono bassa e se mi mettono tutto in alto fatico ad arrivarci, anche se l’altezza della mensola è normale, allora pure io sono disabile”.
Vorrei in cuor mio ed è anche desiderio di mia figlia che ha letto questo elaborato, che tu, nel leggere questa lettera di denuncia sulla disabilità invisibile, imparassi a comprendere, ma soprattutto a donare e impegnarti per coloro che silenziosamente chiedono aiuto, che si sentono esclusi e sono diventati oggetto di bullismo sociale.
Lei ha espresso la speranza che coloro che sono DSA o BES siano molto più fortunati di lei che ha subito sette anni di denigrazione, bullismo e svalorizzazione. Vorrebbe che trovassero il coraggio e la forza di agire e reagire e che i genitori riescano a comprendere che un figlio ha bisogno non solo di amore e affetto, ma anche di insegnanti competenti come può essere uno psicoterapeuta, piuttosto che un insegnante vecchio stampo, uno studente universitario o uno studente delle superiori.
Concludo con una citazione di Einstein: “L’uomo intelligente risolve i problemi, l’uomo saggio li evita, l’uomo stupido li crea. Non capisco perché il mondo sia pieno di problemi”.
