“Affetto da malattia autoimmune con coinvolgimento spinale, dopo alcuni mesi di ricovero nel reparto di neurologia, iniziai una terapia riabilitativa, dapprima a Reggio Emilia, poi a Montecato-ne ed infine di nuovo a Reggio Emilia in trattamento ambulatoriale. Riporto tutt’ora delle lesioni e sono felicissimo dal risultato raggiunto. Riacquistare la capacità di scrivere è stata una mia preoccupazione, scrivo raramente eppure con passione e soddisfazione.”
Prima di iniziare desidero chiarire a chi sono rivolte queste righe. Non significa cha altri lettori non siano graditi, soltanto non avranno la mia attenzione diretta, saranno lettori, non interlocutori.
Chiunque scriva immagina di farlo per qualcuno. Ne è un esempio Alessandro Manzoni, che mentre menzionava con falsa modestia i suoi venticinque lettori, esplicitava la consapevolezza di rivolgersi alla generalità del grande pubblico.
In base agli argomenti in disamina individuo tre categorie di persone che sono interessate: chi ha avuto un evento debilitante che lo ha condotto in riabilitazione, i suoi caregivers, i curiosi. Inizio ad escludere l’ultimo gruppo, non certo per disprezzo, soltanto perché i curiosi sono sempre terzi nella conversazione e per definizione sono destinatari di un messaggio. I caregivers invece dovrebbero astenersi dalla lettura di questi contenuti, per evitare di trasformarsi in curiosi. Il compito che hanno assunto non consiste nel comprendere le necessità della persona bisognosa me nel soddisfarle. La comprensione è utile per interpretare ed infine a sostituire la propria volontà a quella della persona assistita; per sapere cosa essa desidera invece bisogna domandare. Per esclusione è rimasto il malcapitato: le parole che mi restano sono per te.
In un primo tempo avevo scartato di partecipare a questa iniziativa, perché sospettavo che si basasse sul buonismo, una condotta ripugnante. Io non ti farò intendere, che qualunque disabilità tu abbia non sei messo poi così male, che la prostrazione che senti è solo nella tua testa e puoi scacciarla via con un pensiero: la tua testa è parte del tuo corpo e solo tu hai una cognizione chiara e precisa di quello che succede. Tuttavia mi sono reso conto che ciò non esclude che vi siano spunti di incoraggiamento, veri, logici, sinceri e concreti.
Era il 2022, non ricordo quale mese ma l’autunno doveva essere all’inizio perché si cominciavano ad indossare quei capi di abbigliamento che servono a proteggere dalla frescura mattutina e poi, quando si alza il sole non si sa come tenere. In quel periodo andavo al lavoro in bicicletta, con la mia Atala nuova di cui ero immensamente orgoglioso. Il mio posto di lavoro è dotato di un deposito per biciclette e mentre percorrevo i cinquantacinque metri che lo separano dall’ingresso incontravo quella ragazza che cammina male. Quasi tutti i giorni era lì quando c’ero io, quasi avessimo appuntamento. Aveva un’andatura spedita e caotica, roteava la gamba sinistra come se non potesse piegarla ma non la teneva del tutto rigida; anche il movimento della destra aveva una componente casuale. Muoveva tutto il corpo nell’intento di contrastare lo sbilanciamento, con un ritmo dinamico che a me sembrava la sua interpretazione dell’eleganza. In viso l’espressione era rilassata, non sofferente o stanca ma con una concentrazione che mi fece pensare che camminare per lei non fosse faticoso richiedendo impegno. Forse se fosse stata brutta avrebbe fatto emergere in me lo stesso interesse, forse, però non lo era. Avrei voluto conoscere molti aspetti di quella che appariva la sua infermità. Se fosse dovuta ad un trauma e se lei portasse del risentimento verso chi lo aveva causato, o verso tutta la società e la sua confusione, è la banale questione che pongo ogni volta che vedo qualcuno che ha una alterazione. E poi gli aspetti più sottili, delle sensazioni che avvertiva. Se le mancasse forza o il controllo, se la sensibilità del tatto fosse normale o alterata e come ciò influisse nel movimento. E siccome la pubblica via non è un’università e nemmeno uno zoo, mi interessavano i suoi pensieri, come ella si vedesse, se avesse capito di avere un passo anomalo ma nel complesso gradevole e se si fosse sforzata per assumerlo o se fosse l’unico modo di procedere che conosceva.
All’epoca avevo individuato molte tra le anomalie che caratterizzano una paraplegia, le definivo con giri di parole perché non conoscevo i termini tecnici, così lo spasmo diventava mancanza di controllo o comando sbagliato; avevo il grosso dubbio se i difetti nel movimento si accompagnassero sempre o talvolta a difetti nel senso del tatto. Non conoscevo la propriocezione, intuivo comunque che se fosse mancato il tatto la persona avrebbe potuto avere difficoltà a capire che movimento stava facendo o quale fosse esattamente la posizione dell’arto.
Una volta mi ha scoperto. Mi guardò con aria incuriosita, come a chiedersi come mai quel buffo normodotato fossi così interessato a lei. La mia preoccupazione era di averla infastidita ma subito vidi che appariva rilassata come al solito, soltanto incuriosita; probabilmente una buona imitazione del mio sguardo.
Tieni sotto controllo i tuoi desideri perché hanno l’odiosa tendenza a mutarsi in fatti, senza chiederti conferma.
Sì, lo ammetto. Qualche volta mi sono chiesto se esista una malattia che provochi paralisi temporanea e completamente reversibile nel tempo, diciamo, di un paio di settimane.
Esiste ed è la più comune, ma il mio egoismo di voler fare l’esperienza gratis solo per potermi lamentare di “tutto quel che ho passato in quei quindici giorni che lo so solo io” non ho potuto trovare soddisfacimento. Così ho fatto l’esperienza completa, quella a biglietto intero.
Due parole sono poche per esprimere un concetto compiuto, possono soltanto abbozzarlo, come in un titolo, per lasciare il completamento alla personale interpretazione. “Sempre Io”, per me significa “sono successe delle cose, io sono sempre lo stesso, immutato”.
Espresso in questo modo il concetto è palesemente falso, ma ha degli aspetti veri.
Le persone hanno timore del cambiamento. Lo stato che conosciamo e nel quale sappiamo muoverci con disinvoltura è detto “zona di comfort”, non vorremmo mai uscire da esso perché è quello più noto. Tuttavia l’uomo è al vertice della scala evolutiva proprio per la sua maggiore capacità di adattarsi ad ambienti diversi; non gradiamo i cambiamenti perché sono faticosi ma siamo in grado di adeguarci ad essi. Il motto “Sempre Io” è rassicurante quando fa pensare che richiami una conservazione della nostra condizione, una permanenza nella zona di comfort. Questo però non è ciò che succede nella vita.
Ero abituato a parcheggiare sempre nello stesso posto ed un giorno lo trovai occupato. Chiaramente chi mi aveva rubato il posto era un gran villano perché, pur non avendo io alcun diritto di priorità su quel parcheggio, non avrebbe dovuto permettersi di sconvolgere la mia abitudine, Eppure l’ha fatto, cosicché non v’erano alternative, ho dovuto parcheggiare altrove. Qualcuno vedendo l’altra vettura al posto che ero solito occupare mi chiese “hai cambiato macchina?” “No, ho soltanto cambiato posto.” Così ho capito perché alle persone piacciono tanto i veicoli: ci assomigliano. Sono sempre diversi, cambiano continuamente posizione, velocità, non hanno le stesse caratteristiche in due istanti qualsiasi eppure sono sempre loro.
In psicologia c’è ampio dibattito su quale sia l’importanza della genetica e quale l’importanza dell’esperienza nello sviluppo della persona, nel plasmare il carattere e la personalità, quanto contino i primi anni di vita e quanto gli accadimenti da adulti. Non v’è alcun dubbio che tutte le componenti rivestano importanza, noi siamo fatti di una parte per nascita (e per primissima esperienza non del tutto cosciente) ed una parte che si forma con l’esperienza lungo tutta la vita. Ed allora come posso affermare di essere “Sempre Io” dopo una qualsiasi esperienza?
Chi sono io, il ragazzo obeso al liceo o quello allenato dell’università? Quello troppo sicuro ed intransigente che non sapeva gestire i rapporti con le persone o quello più ragionevole che ero diventato dopo una convivenza? E sono (sì sì va bene, ci arriviamo) quello prima della malattia, che osservava dubbioso la ragazza che cammina male, oppure quello dopo la malattia, che cammina molto peggio di lei però ne sa di più di allora? Eppure è vero, sono sempre io, ho una mia capacità di adattamento, un mio modo di reagire, dei miei schemi, una mia velocità. Come l’automobile sono in grado di curvare ma non troppo improvvisamente, posso accelerare se è necessario, entro il mio limite e se devo muovermi tanto consumo molto.
Riguardo alla cultura, non siamo ciò che sappiamo ma siamo la nostra capacità di apprendere. Se conserverai una residua disabilità ti verrà spontaneo inseguire una capacità che forse non avevi mai preso sul serio, l’abilità di goderti la vita.
Ecco come si diventa diversamente abili. La differente abilità non consiste nel riuscire a raffazzonare le cose che gli altri fanno con le braccia e le gambe funzionanti, la vera abilità è essere soddisfatti, continuare a perseguire quello star bene che la maggior parte delle persone non sfiora nemmeno. Non so dirti se si fa abbassando le proprie aspettative oppure innanzandole; questo probabilmente dipende dalla propria indole, da quel Tu che sei tutt’ora.
La popolazione italiana è famosa (e derisa) nel mondo per la sua capacità di arrangiarsi. Nella disabilità questo dovrebbe favorirci ma, non essendo mai stato inglese né polacco, non saprei confermare il paragone con gli altri popoli.
Recentemente ho letto l’affermazione, di una certa persona famosa che non ricordo, secondo cui non bisogna temere la vecchiaia, che il bilancio è in pareggio, Bene, vale anche per la disabilità? No, non credo che il bilancio sia in un pareggio, però di certo l’esperienza fornisce degli elementi di conoscenza che non possono raggiungere in altri modi. Lo spirito pratico diventa una parte fondamentale della sopravvivenza e mi rendo conto che l’affermazione annunciata in questo modo è scoraggiante, perché si parla di sopravvivenza. Tieni però presente che si tratta di imparare, non una singola tecnica ma un diverso atteggiamento.
Sono assai diffusi i documentari sui leoncini che imparano a cacciare. Per un leone la caccia è indispensabile, se non gradirà esaminare le alternative di nutrirsi come una capra oppure di morire di stenti (non so quale sia per lui preferibile). Eppure i leoncini, essendo cuccioli, sembrano entusiasti delle loro prime avventure di caccia, che affrontano con spirito giocoso. Guardandoli ripenso a me stesso, a ciò che ho imparato negli ultimi due anni, alla ragazza che cammina male ed ora comprendo che cosa apprezzavo di lei: la capacità, appresa non so se per gioco o con fatica, di camminare disinvoltamente male. E tutte le altre sue attitudini che non conosco ma adesso posso provare ad indovinare.
