Madre del protagonista. Ex insegnante ora pensionata. Tutta la famiglia si prodigò per dare la massima autonomia possibile.
1° aprile 2011, lui era sempre stato ridanciano e burlone e mi aspettavo un pesce d’aprile.
Ma il pesce d’aprile di quell’anno fu terrificante. Mal di testa, fotofobia, spossatezza e giornate passate sul divano. Il 5 aprile lo costrinsi a recarsi al pronto-soccorso. Un medico anziano, in servi-zio al pronto-soccorso si insospettì, dopo nessun indizio fornito dalla neurologa e dall’otorino che lo avevano valutato, e lo ricoverò in astanteria dopo una iniezione analgesica che non faceva ef-fetto e la febbre era a 38°. Mal di testa, febbricola notturna, al mattino le gambe non gli rispon-devano, “Ballano”, come diceva lui, per non preoccuparci. Ricoverato in neurologia gli fu fatta la puntura lombare e il liquido risultò rosato, anomalo; tac, RM diagnosticarono meningoencefalite, ma di che tipo? Dovevamo attendere l’analisi del liquido prelevato. La notte, dopo alcuni giorni in-sonni, riuscì a addormentarsi, ma, io sempre lì con lui, compresi che qualcosa non andava, il gio-vanissimo infermiere che ci assisteva mi mise in allerta: febbre alta, schiuma alla bocca, emiple-gico a sx e non rispondeva più. Diedi l’allarme e fui tacciata si esser madre apprensiva. La mattino fu portato in sala operatoria dopo un elettroencefalogramma…. cervello in subbuglio, sullo scher-mo si rincorrevano onde scombinate e impazzite, si rendeva necessario usare farmaci in giugulare a seguito dei quali sarebbe stato indispensabile rianimarlo. Lo portarono via d’urgenza e io e mio marito, che ci eravamo rifugiati in bagno per non intralciare le loro manovre, morimmo di dispe-razione. Fu rianimato 3 volte. Poi trasferito in rianimazione e curato per meningoencefalite di tipo tubercolare. Il medico fu chiarissimo, con i farmaci antitubercolari avrebbe perso la vista, noi ge-nitori accettammo la sfida di riaverlo vivo ma cieco.
La vigilia di Pasqua il neurologo ci disse che doveva recarsi negli U.S.A. per un congresso, ma che sperava al ritorno, la settimana successiva, di trovarci ancora lì. Era un incoraggiamento ma noi non lo capimmo. Rimase in rianimazione fino a giugno. Alcuni ci dissero che contrarre la meningi-te tubercolare in Italia è rarissimo, solo nei paesi africani o asiatici è diffusa. Al rientro in reparto di degenza lui mi chiese di accendere la luce ed aprire le tapparelle… “Amore, la luce è accesa, le tapparelle aperte, ma… tu…. non…vedi!” Parlava malamente, era sordo ed era emiplegico a sini-stra, la muscolatura del suo fisico da giocatore di basket ad alto livello, sparita; la testa non si reggeva più su. Ci chiese di tenergli la mano giorno e notte, nel suo buio, pianse due giorni, poi disse, stringendomi la mano: “Lotterò, lotterò!”. Il giorno seguente andai, con le lacrime agli oc-chi, in università di Architettura e chiesi se si potesse attivare un programma per studenti ipove-denti o ciechi, concordammo un appuntamento appena fosse stato dimesso e per lui questa noti-zia fu un incentivo a guarire. In internet avevo trovato un architetto che dopo una malattia era di-venuto cieco; ma era richiestissimo a N.Y. come arredatore in interni. Glielo riferii e mi parve rin-cuorato. In reparto neurologico contrasse ben quattro infezioni nosocomiali, antibiotici su antibio-tici, pertanto, se pur febbricitante, fu trasferito al centro di riabilitazione all’avanguardia. L’infettivologo, persona stellare, come diceva mio figlio, per evitargli altri contatti con virus e bat-teri lo mandò tra ragazzi incidentati ma non infetti. Lui lavorava in palestra con impegno sei o set-te ora al dì, dal lunedì al venerdì pomeriggio, senza lamentarsi della fatica, della cecità. A Natale fu dimesso. Parlava di nuovo dopo le sedute di logopedia, udiva, non camminava ma i muscoli erano già tonici, reggeva la testa e girava in sedia a rotelle autonomamente. La dottoressa alla dimissione gli disse che il suo equilibrio era ora precario, non avrebbe più scorso, mai più saltato a corda e neppure sarebbe andato in bicicletta. Lui appena usciti dall’ambulatorio esclamò: “La dot-toressa non sa chi sono io! Vedrà…. Impossibile è solo una condizione mentale!” Faceva cyclette per ore; gli acquistai una corda per saltare e saltava a tempo di musica, riprese a fare gli allena-menti di basket grazie agli amici della sua squadra che passavano a prenderlo per portarlo in pa-lestra e durante le loro partite lui faceva il tifo. “Corro bene, ma attenzione che devo andare sem-pre a sinistra, perché il piede di sinistra ancora si punta un po’!”
Nel febbraio del 2012 ebbe di nuovo la febbre strana e gli fu diagnosticata una polmonite. Ricove-ro ed altri antibiotici. Io mi sentivo come la vittima di un thriller, dove l’assassino ti mette la testa sott’acqua e poi ti fa risollevare un attimo per darti l’illusione che puoi sopravvivere e poi, di nuo-vo sotto a soffocare…. ci fu poi un nuovo ricovero per sospetti problemi gastrici. Io continuavo a dire al medico che lui aveva avuto una meningoencefalite e che forse la sua capacità di ingerire qualunque cosa per nausea e vomito era legata al pregresso. Il gastroenterologo mi snobbava: “Troppo apprensiva, signora, ci lasci lavorare!” Poi, disperata, andai dall’infettivologo che lo aveva salvato e gli chiesi un consulto. Era una recidiva della meningoencefalite e fu di nuovo curato ade-guatamente.
La vista era scomparsa dall’occhio destro e l’occhio sinistro aveva mezzo campo visivo e percepiva un ventesimo di grado. La notte mi tormentavo, non riuscivo a prender sonno nel buio della mia stanza e pensavo a quale vita grama sarebbe stato votato mio figlio, ipovedente gravissimo. Per-ché ci è successo? Perché? Contattai il centro di riabilitazione visiva di Padova e lì lui ottenne dal medico e dalla sua equipe attenzioni, empatia e incoraggiamenti per abituarsi ad usare tutti i possibili ausili riabilitativi, tutti volti a fornirgli il massimo della possibilità visiva.
Riprese gli studi di architettura e riuscì a dare 7 esami, studiando con il video-ingranditore, con gli appunti che gli avevo trascritto al pc su pagine nere con scritte bianche di grandi dimensioni, con le letture che gli facevo al bisogno.
Un giorno, sul rettilineo in campagna, di un chilometro davanti a casa, si lanciò in bicicletta dietro alla sua ragazza che pedalava a sua volta forsennata, a velocità supersonica per controllare il suo equilibrio deficitario, “Non vedo che te, ma sto in equilibrio sulla bici!”.
Poi tornato a casa, esausto ma soddisfatto di sé, chiese al padre di acquistargli una bicicletta a tre ruote con il carrettino dietro. Questo divenne il suo mezzo di trasporto nelle uscite scout, caricava un bimbo disabile un po’ pigro e allegramente canticchiavano in coppia. Riprese a fare il capo scout e gli aggiornamenti per conseguire il titolo definitivo.
Mi chiese di portarlo all’A.V.I.S., prima della malattia aveva donato per ben nove volte il sangue, aveva iniziato a scuola durante una visita di sensibilizzazione dell’organizzazione alle classi quin-te. “Ma, se faccio un’altra donazione, becco la medaglietta!” La dottoressa interpellata in A.V.I.S. gli disse che per la gravissima malattia che lo aveva colpito, per gli antibiotici assunti e per la “pi-raldina” da assumersi ancora per almeno un anno, non avrebbe potuto donare il sangue, ma lei lo attendeva volentieri in futuro.
Tornò a nuotare, uno sport che aveva già praticato da piccolo, e l’istruttrice, visto la sua dedizione e gli ottimi risultati, gli propose di presentarlo al gruppo per la selezione dei nuotatori paralimpici, per andare a Rio de Janeiro alle olimpiadi. Nuotava indossando una maglietta di taglia esagerata per sforzare maggiormente i muscoli.
Tutti in famiglia, compreso la sua meravigliosa ragazza, eravamo protesi a cercare con lui solu-zioni ai suoi problemi quotidiani, la sua voglia di vivere e di cimentarsi nel raggiungimento della vita che sognava ci contagiava. Ogni mattina prima di recarmi al lavoro, gli portavo a letto il con-tenitore con le 15 pastiglie che doveva assumere, e lui scherzando: “Anche oggi la ghiaia è arriva-ta puntuale”.
Si recò con gli scout di tutta Italia, in Piazza San Pietro all’udienza del Papa, gli proposero di met-terlo in prima fila data la sua disabilità visiva, lui declinò”. Meglio ci poniate altri disabili in prima fila, io non lo vedrei neppure passare a due metri di distanza!”.
“Mamma, sai da quando possiedo questo lasciapassare arancio, dei disabili, tutti gli amici voglio-no portarmi a spasso, soprattutto in città, con la loro auto per parcheggiare nei posti più comodi!” Rideva, come facesse ad esser così positivo non so.
Il 26 agosto si recò a Milano all’EXPO, non volle entrare come disabile sfruttando la sua condizio-ne per sfuggire le file, diceva; “E’ disabile chi vive da disabile, io non vivo da disabile!” “Vedrò” quello che posso come chiunque altro visitatore nel limite delle file”. Un mal di testa fastidioso però lo tormentò tutto il giorno.
Al rientro lo portai in ospedale, troppo forte quel mal di testa che lo perseguitava dal giorno pri-ma, inoltre si trascinava i piedi come un vecchio.
Ricovero.
Quarantadue giorni dopo morì a 26 anni per linfoma cerebrale a grandi cellule di tipo B.
Noi genitori non lo lasciammo mai solo, attimo dopo attimo perdeva coscienza e conoscenza, fu messo in rianimazione e noi al di là del vetro per ore a guardarlo disteso seminudo sul lettino, col fisico perfetto di un atleta greco; rasato a zero (lui che adorava i suoi capelli neri e mossi e mai e poi mai se li sarebbe rasati) con un peduncolo che usciva dal cranio: un tubino che drenava il liqui-do cerebrale che vi si formava in eccesso.
Io, dopo la biopsia sperai che le chemio potessero aiutarlo, mi illudevo. Fino all’ultimo sperai che ce l’avrebbe fatta ancora, ma non fu così.
Negli ultimi momenti di lucidità quando gli comunicai che forse avrei dovuto farmi un intervento al cervello, mi disse: “Ma, ti amerò sempre, comunque tu rimanga!”
Io gli dissi che forse avrebbero dovuto operare anche lui al cervello e lui mi disse: “Bene, che si faccia, ma non mi far diventare troppo MAPEZ!” La sua voglia di vivere non si era fiaccata, nono-stante i quattro anni e mezzo di prove.
